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Nuevo proyecto para niños con Xeroderma Pigmentoso

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Nuevo proyecto para niños con Xeroderma Pigmentoso

Ayer, se celebró en Fortuny la cena benéfica: “África en la piel”, amadrinada por Bar Refaeli y destinada al proyecto que el Dr. Pedro Jaén lidera en Tanzania.

Albinismo en Tanzania

Hace 10 años se inició un proyecto para mejorar la salud de los niños que padecen albinismo en Tanzania. Cuando el Dr. Jaén y su equipo sanitario llegaron a Moshi, una ciudad a los pies del Kilimanjaro, no sabían que allí había albinos ni la magnitud que esta enfermedad genética tenía en este país. Los dermatólogos del este de África, los cuales eran muy pocos, no sabían operar y estos pacientes morían a consecuencia de cáncer de piel antes de la treintena de edad. Éste proyecto, “Albinos en Tanzania” continúa gracias a todas las ayudas que han recibido y al apoyo y colaboración de todas las personas que han viajado hasta allí de forma desinteresada. Hoy en día, y afortunadamente, esta enfermedad genética ya es más conocida y se destinan más recursos, lo que ha contribuido a la mejora de la salud de las personas que lo padecen.

3000 Albinos en el programa de prevención

Se han operado a más de 300 pacientes pero lo más importante es que han formado en cirugía a 20 dermatólogos del Este de África, un número muy bajo pero como explicaba ayer el Dr. Jaén durante la cena benéfica, “para África eso es un mundo”. Actualmente hay 3000 albinos en programa de prevención a los que se les visita y se les provee de forma gratuita de fotoprotectores lo que supone que su esperanza media de vida sea la misma que la de la población normal.

Al igual que hace 10 años aportamos nuestro granito de arena para que el albinismo se conociera en todo el mundo, con esta cena benéfica nuestro objetivo ha sido recaudar fondos para un nuevo proyecto que mejorará la salud de los niños con Xeroderma Pigmentoso, niños que necesitan muchos más cuidados que los niños albinos.

Nuevo proyecto para mejor la salud de niños con Xeroderma Pigmentoso

En este momento iniciamos un nuevo proyecto para mejorar la salud de niños con Xeroderma Pigmentoso (XP), una enfermedad genética que hace que estos niños sean fotosensibles, es decir, es la propia luz del día lo que les genera cáncer de piel y lo que les provoca que mueran en la infancia. Estos niños, necesitan muchos más cuidados que los albinos por lo que se está desarrollando un programa específico para todos ellos, que consiste en, una visita cada dos meses por dermatólogos, fotoprotección específica gratuita y tratamiento específico para su cáncer de piel.

Niños Albinos en TanzaniaUn niño albino y otro con Xeroderma Pigmentoso

Dificultadad para encontrar a los niños que padecen la enfermedad

Actualmente son 60 los niños que están dentro de este programa pero esta enfermedad la sufren muchos más. Normalmente sus familias les tienen ocultos por lo que es más complicado encontrarlos y muchos de ellos fallecen sin tener asistencia médica de ningún tipo. Es necesario que se identifique de forma temprana esta enfermedad para poder atacar a este cáncer de piel que se desarrolla tan rápido.

Niños Albinos

Niño con Xeroderma Pigmentoso

 

Grupo de Dermatología Pedro Jaén

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