África en la Piel, ¡Volvemos a Tanzania!

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Esta noche despegamos rumbo Tanzania. Lo hacemos con las mismas ilusiones que teníamos en el primer viaje hace ya más de diez años. El balance de todo lo que hemos ido consiguiendo con nuestro proyecto solidario con pacientes albinos y xeroderma pigmentoso es tremendamente positivo por lo inalcanzable que parecía en su momento y por la repercusión que está teniendo no solo en las vidas de las personas que tratamos, sino también en las de los que participamos en él de una u otra forma.

Hoy ya es una realidad el laboratorio de anatomía patológica que nuestro dermatopatólogo, el Dr. Jesús Cuevas, ha ido llevando en su maleta pieza a pieza en cada desplazamiento a lo largo de 12 años; un laboratorio que da servicio a todo el Kilimanjaro Christian Medical Center y que no difiere en nada con respecto a los laboratorios de anatomía patológica que podemos encontrar en los hospitales españoles.

Como ya es tangible el funcionamiento de los dos quirófanos en los que operamos el cáncer de piel y las lesiones cutáneas que requieren tratamiento quirúrgico. Ya contamos con un equipo de más de cuarenta dermatólogos tanzanos formados en cirugía de la piel, una materia completamente desconocida en este entorno allá por 2008.

Estos especialistas ya pueden llevar a cabo el seguimiento de los pacientes, de manera que progresivamente se va reduciendo el número de albinos con tumoraciones gigantes en su cara y cuerpo. Afortunadamente, las lesiones cancerosas que detectan y tratan gracias a este equipamiento son cada vez más pequeñas, lo que repercute directamente en el pronóstico de la enfermedad, en la calidad de vida y en la tasa de supervivencia.

Nuestra huella en Tanzania

Una de nuestras grandes dudas cuando arrancamos este proyecto surgía de la pregunta: “¿Y cuando regresemos a España qué?” Esta cuestión resume todos los interrogantes que surgen cuando se plantea una actuación solidaria y se sopesa no solo su efecto inmediato, sino su viabilidad a medio y largo plazo y los recursos que se necesitan para que los beneficios perduren en el tiempo incluso cuando ya no estés allí.

Por eso desde un primer momento tuvimos claro que había que hacer un esfuerzo extra no solo por llevar equipamiento médico y quirúrgico, fotoprotectores o gafas de sol adecuadas. Tampoco basta con construir centros para operar lesiones a destajo o formar a dermatólogos para que fueran capaces de diagnosticar y abordar tumores cutáneos. Era necesaria una ardua e ingente tarea de divulgación y formación entre la población local para que asumiera el hecho de que estos pacientes no solo no están malditos (hay que recordar que a pesar de ser ilegal aún se les estigmatiza y persigue para asesinarlos en rituales de brujería), sino que deben protegerse del sol con todos los medios a su alcance a pesar de la paradoja que eso supone en un país en

Según nos cuentan nuestros colaboradores locales, las medidas de fotoprotección están funcionando y la población cada vez está más concienciada acerca del peligro que para estos pacientes representa el sol. De hecho, cada vez vemos más pacientes llevando ropa larga, permaneciendo a la sombra y usando gafas de sol y sombreros adecuados. Además, hemos logrado que las cremas fotoprotectoras se fabriquen directamente en Tanzania, para evitar los obstáculos y el gasto que supone hacerlo desde aquí.

Asimismo, y aunque los logros en xeroderma pigmentoso no son aún tan llamativos, ya apreciamos cambios positivos. En el abordaje de esta enfermedad, además, nos enfrentamos a un reto doble: por un lado, se trata de una enfermedad rara que ni siquiera en Europa es demasiado conocida, ya que afecta a una persona de cada millón. Por otro, la gravedad de las tumoraciones cutáneas de los pacientes con xeroderma pigmentoso, lesiones que se progresan y se multiplican a gran velocidad.

“Ya me he acostumbrado a millones de cirugías”, explica Krypton Robson, uno de nuestros pacientes más activos que, a pesar de casi haber perdido la cuenta de las veces que ha pasado por quirófano a sus 26 años, se muestra incansable a la hora de transmitir esperanza a una población que prácticamente está desahuciada antes de cumplir los 20 años. Krypton está convencido de que otros como él pueden dejar de ser una excepción buscando soluciones para esta condición genética que hace que su piel sufra daños irreparables por culpa de la radiación ultravioleta.

Por eso, y a pesar de los avances que hemos logrado, todavía nos queda un largo camino por recorrer. Y esperamos que nos acompañes.

Si quieres colaborar con nosotros puedes hacerlo a través de África en la Piel. Contáctanos y te lo contamos.

Qué es el albinismo

El albinismo es una condición genética causada por la mutación de diversos genes implicados en la síntesis de melanina que se caracteriza, fundamentalmente, por la ausencia total o parcial de este pigmento natural en los tejidos del cuerpo. Por ese motivo, las personas albinas suelen tener la piel y el cabello extraordinariamente blancos y los ojos muy claros.

Pero el papel de la melanina va más allá de dar color a la piel o al pelo. Este elemento es una especie de manto protector que se manifiesta en el bronceado que adquirimos cuando nuestra piel se expone a la radiación solar o en la opacidad del iris de nuestros ojos para impedir que la luz dañe las delicadas estructuras oculares.

Al carecer de ese escudo, las personas con albinismo son mucho más vulnerables a la acción nociva de la radiación solar, nunca se broncean y desarrollan cáncer de piel con gran facilidad a edades muy tempranas. Además, sufren problemas visuales como el estrabismo, el movimiento involuntario de los ojos (nistagmo), las cataratas prematuras, la baja visión e incluso la ceguera.

Ser albino en Tanzania

La endogamia predominante en el continente africano ha hecho que la tasa de albinos con respecto a la población general sea considerablemente más elevada África que en otros lugares del mundo. Esta circunstancia es aún más acusada en Tanzania, donde la ratio de albinos es de una persona albina por cada 1.400 individuos sin esta condición; frente a un albino por cada 2.000 o 3.000 de África y uno por cada 20.000 del mundo.

En otras latitudes, el hecho de que un trastorno o una enfermedad sea muy prevalente, tiene algunos aspectos que repercuten positivamente en los pacientes: se investiga más sobre ello, los especialistas se forman en esas áreas, se destinan más recursos más instruir, ayudar y tratar a los pacientes y a su entorno… pero esto no es así en Tanzania.

Ser albino en Tanzania implica un reto doble: protegerse del sol en un país donde brilla con intensidad durante prácticamente todo el año y combatir el desconocimiento de una población que todavía no es plenamente consciente de que lo que representa para estos pacientes jugar o trabajar al aire libre, llevar manga corta, no usar gafas de sol o ponerse una espesa crema fotoprotectora que para las personas de raza negra de piel oscura es completamente prescindible.

Todos los albinos tanzanos desarrollan queratosis actínica de forma precoz. Estas lesiones precancerosas, derivadas de las quemaduras solares de repetición, dan lugar a diferentes tipos de cáncer de piel que acortan drásticamente la esperanza de vida de los albinos de Tanzania, hasta el punto de que buena parte de ellos no llega a cumplir los 30 años.

Estigma y persecución por ser albino

Buena parte de la sociedad tanzana ignora que hay azares de la genética que son responsables de que, a veces, nazcan bebés completamente blancos, aunque sus padres sean negros o que personas de raza negra puedan engendrar bebés de rasgos africanos, pero tan blancos como la nieve. A eso se une el hecho de que entre la población aún perviven supersticiones y creencias mágicas que condenan a los albinos al ostracismo, cuando no a la persecución.

El rechazo social que sufren los albinos se agrava por las dificultades que encuentran a la hora de acceder a la educación y a puestos de trabajo cualificados, debido fundamentalmente a sus problemas visuales. Además, dificulta enormemente la labor de los profesionales sanitarios, ya que muchos pacientes se niegan a llevar a sus hijos al médico por este motivo.

Por otro lado, hay sectores de la población en los que todavía se atribuye el albinismo a que el bebé fue engendrado durante la menstruación de la madre o a que el pequeño es producto de una infidelidad. Otros mitos afirman que los albinos son fantasmas o demonios y sostienen que usar sus miembros en ritos de hechicería o para preparar brebajes y pócimas tendrá algún efecto sobre el destino y la suerte futura.

Xeroderma pigmentoso en Tanzania

El xeroderma pigmentoso (XP) es una enfermedad cutánea ligada a la genética catalogada como enfermedad rara por su bajísima prevalencia. Se estima que afecta a una persona de cada millón en Europa, dándose cifras un poco más elevadas en países como Japón, Pakistán y en algunas zonas del norte y del este de África, especialmente en comunidades con un alto grado de consanguinidad.

El XP, del que hay varios tipos según qué gen esté afectado de los ocho que se encargan de la reparación del ADN, se caracteriza por una sensibilidad extrema a la acción nociva de los rayos ultravioleta en la piel y en los ojos, lo que origina la aparición precoz y la evolución rápida de múltiples lesiones cutáneas, cáncer de piel, problemas visuales y ceguera prematura.

Actualmente no hay curación para el XP, aunque hay algunos estudios dedicados a investigar la forma de reparar el defecto genético responsable de esta enfermedad. La manera de tratarlo consiste en evitar radicalmente la exposición solar y llevar a cabo un seguimiento preventivo periódico con el fin de detectar las lesiones cutáneas y los tumores en sus fases más iniciales para extirparlos quirúrgicamente.

Dada la estrecha relación que tiene esta patología con el albinismo en cuanto a prevención y tratamiento, decidimos incorporarlo al proyecto África en la Piel hace tres años.

Hoy partimos hacia Tanzania para ver los progresos que se han llevado a cabo en este tiempo y llevar material y equipamiento médico. Gafas de sol para niños y sombreros con protección UV de ala ancha que les hagan sombra en la cara y les cubran las orejas y el cuello. Muchas veces usan gorras, pero una simple visera sirve de poco África si eres eres XP.

Pero, sobre todo, iniciamos este viaje agradecidos por todo el apoyo que nos brindáis y la ayuda que nos hacéis llegar. Prometemos trabajar incansablemente para estar a la altura. Gracias de corazón. ¡Hasta la vuelta!

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